La biología molecular ha abierto perspectivas vertiginosas en las últimas décadas: ahora es posible modificar la herencia genética de un embrión. Corrigiéndola para su propio bien, explican algunos investigadores; a costa de alimentar un mercado del humano a la carta, replican otros. ¿Cómo informar a la población y fijar límites a esas prácticas?
Existe desde hace algunos años la vertiginosa perspectiva de seleccionar desde el cigoto a los futuros niños. En 2016, en Japón, se transformaron células de piel de ratón “reprogramadas” en gametos capaces de generar embriones viables, los cuales se desarrollaron hasta convertirse en ratones fértiles (1). De ser aplicada a nuestra especie, esta tecnología podría revolucionar el diagnóstico genético preimplantacional (DGP) generando embriones en abundancia, ya que las células de la piel constituyen un recurso inagotable. Si se dispone de una importante cantidad de embriones, aumenta considerablemente la posibilidad de seleccionar a los que poseen ciertas características. Una evolución semejante abriría el camino al remodelado genético de la especie en el plazo de unas cuantas generaciones.
Ante semejante riesgo antropológico, era de esperar que las autoridades políticas y éticas mundiales reaccionaran como lo hicieron en 1996, con la irrupción en los medios de comunicación del primer mamífero clonado, la oveja Dolly, justificando la prohibición de cualquier investigación sobre clonación en la especie humana. Muy al contrario, en Francia, la Ley 2021-1017, del 2 de agosto de 2021, sobre Bioética, autoriza en lo sucesivo la creación de embriones transgénicos y respalda la fabricación de gametos humanos in vitro (artículos 20 y 21) a la vez que la creación de quimeras mezcla de humano y animal.
Esta puerta abierta legislativa al ser humano modificado genéticamente revela el temor a quedarse rezagado en un sector en el que varios países ya han dado el paso: una consideración económica que poco tiene que ver con la ética. Como se tuvo ocasión de constatar durante el proceso “democrático” de revisión de la ley, desde los “estados generales” de bioética en 2018 hasta los debates parlamentarios, los expertos elegidos para informar a la población o a los diputados rara vez se ven expuestos a una contraargumentación y asientan su verdad como indiscutible en tanto dictada por la ciencia. Algunos de ellos se muestran considerablemente activos. El Grupo Europeo de Ética de la Ciencia y las Nuevas Tecnologías, que se ocupa de asesorar a la Comisión Europea sobre cuestiones de índole moral, organizó en Bruselas, el 16 de octubre de 2019, una mesa redonda sobre la edición génica en plantas, animales… y seres humanos: un programa que, básicamente, reducía las cuestiones éticas a las técnicas. Entre los participantes se encontraba el neurobiólogo francés Hervé Chneiweiss, que acumula en su persona un buen número de cargos: miembro del Comité Consultivo Nacional de Ética, presidente del Comité de Ética del Instituto Nacional de la Salud y la Investigación Médica (INSERM), presidente del Comité de Ética de la Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura (UNESCO), miembro del Comité de Expertos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y, por último, fundador de ARRIGE (Asociación para la Investigación e Innovación Responsables en la Edición del Genoma), una organización internacional que aboga por la legalización de las modificaciones del genoma humano y que cuenta entre sus miembros a la Asociación Francófona Transhumanista. “Es indispensable intervenir en el genoma de los embriones”, afirmaba en 2019 (2). Chneiweiss comparte con Pierre Jouannet –antiguo presidente de la Federación Francesa de los Centros de Estudio y de Conservación de Óvulos y de Esperma (CECOS, por sus siglas en francés) y miembro de la Academia de Medicina– una visión de la humanidad que deja poco espacio para la sensiblería humanista en el Comité de Ética del INSERM, al que también pertenece: las modificaciones que se prevé introducir en el embrión constituyen “cuidados”, de modo que ese embrión es considerado como un paciente que debería poder “beneficiarse” de su transformación en niño.
Nada más cerrarse los debates sobre la ley de 2021, estas eminencias, que ya habían logrado casi todo lo que pretendían, volvieron a la carga para extender el diagnóstico genético preimplantacional más allá de la detección de mutaciones hereditarias –las transmitidas por los progenitores– con el fin de investigar las anomalías cromosómicas aleatorias o aneuploidías (3), lo que equivaldría a someter a un filtro genético a todos los embriones procedentes de fecundación in vitro. En cuanto al Comité Consultivo Nacional de Ética (CCNE), en su dictamen n.º 129 de 2018 formuló propuestas audaces para mejorar la calidad de la humanidad. De entrada –se cuestionaba–, ¿por qué no crear embriones humanos con fines exclusivamente de investigación, como hacen ya los británicos? Y es que “el asunto puede plantearse como una excepción eventual a la prohibición” conforme a un “imperativo de finalidad” médica. El imperativo reivindicado en el texto recuerda a cómo se justifican las potencias industriales basándose en un “principio de innovación” destinado a reducir el efecto del “principio de precaución”, acusado de obstaculizar sus actividades. Así pues, según el CCNE conviene acelerar las investigaciones con embriones humanos genéticamente modificados oponiéndose, de momento, a su implantación en un útero humano: una precaución, como hemos visto, superada ya por el Comité de Ética del INSERM. Cada cual tiene su papel: unos se ponen a la vanguardia de la permisividad bioética, otros moderan los avances de esta, pero todos eluden el punto principal: la selección genética generalizada o la “puesta a punto” de la técnica de modificación genética de los seres humanos. Una cuestión en la que deberían centrar su atención los legisladores y, antes que estos y de forma urgente, la población. Pero ¿acaso no es la tolerancia a las promesas de los aprendices de brujo el primer e indispensable paso para su aceptación?
En 2018, el Comité Consultivo Nacional de Ética organizó unos “estados generales” de bioética con el fin de permitir que los ciudadanos franceses se pronunciaran sobre la revisión de la ley. Por extraño que parezca, no se discutió sobre la modificación genética del embrión humano, pese a que las principales instituciones en materia de bioética proponen investigar en esta dirección (la Agencia de Biomedicina, la Oficina Parlamentaria para la Evaluación de Opciones Científicas y Tecnológicas, la Academia de Ciencias, la Academia de Medicina, la Academia de las Tecnologías, el Comité de Ética del INSERM, etc.). Los pilotos oficiales de la bioética velan por evitar dar voz a la población sobre asuntos que ya han sido objeto de decisiones estratégicas. Por lo demás, ¿no era de esperar que el CCNE organizara debates desprovistos de puntos de vista opuestos, cuando él mismo ofrece propuestas consolidadas a propósito de estos temas?
Los estados generales de bioética también se hurtan a la democracia cuando ciertas opiniones claramente expresadas por sus participantes se ven sepultadas por el menosprecio. Durante la revisión de la ley precedente, de 2011, estos estados generales incluyeron varias “conferencias de ciudadanos”, una de las cuales trató sobre el embrión y el DGP. El panel de ciudadanos que se ocupaba de ello solicitó que la investigación realizada tras cada diagnóstico preimplantacional se limitara a un solo rasgo genético, con el fin de bloquear el alcance de la selección de los futuros seres humanos en función de nuevos conocimientos genéticos. La misión de información parlamentaria sobre la revisión de las leyes (enero de 2010) refirió esta conclusión, pero sin someterla a debate en el Parlamento, anulando así una ocasión para instaurar una salvaguarda eficaz.
Personalidades influyentes vinculadas a instituciones legítimas, actuando en coordinación con organizaciones profesionales de médicos, biólogos e investigadores y que cortejan a start-ups o a empresarios… todos ellos conforman un grupo de presión coherente. Hace doce años, dos actores importantes de la bioética denunciaron el “biopoder” de la Agencia de Biomedicina, a la que definían como “un dispositivo biopolítico multiforme y tentacular, terriblemente bien organizado, con sus antenas en Francia y delegados listos para aterrizar en reuniones sobre ética sin haber sido invitados”. Aún más: “A veces incluso impiden que ciertos conferenciantes se pronuncien en congresos internacionales cuando presienten que su ideología corre peligro” (4).
Por supuesto, este biopoder no niega la existencia de riesgos, pero cuando lo hace se apresura a asegurar que serán “controlados”, preferiblemente por la Agencia de Biomedicina antes que por la ley. En cuanto a los riesgos éticos, se hallan asfixiados por una verborrea orwelliana, como en el reciente dictamen del Comité Consultivo Nacional de Ética de Francia, que acaba de suprimir el término “eugenesia” para eludir los debates sobre la finalidad de las prácticas que avala (5). Sin embargo, los no especialistas se hacen buen cargo de las implicaciones antropológicas del documento, como el movimiento Segadores Voluntarios, opuesto a los cultivos transgénicos y que en noviembre de 2020 reivindicaba “una reflexión que debe preceder a los avances tecnológicos, y no al revés”. Y se preguntaban: “¿Puede cimentarse una sociedad humana sobre la perpetua transgresión de los límites éticos por parte de la técnica?”.
Todos los años se organiza en París el salón “Désir d’enfant” (‘El deseo de [tener] un hijo’), en el que se promocionan servicios accesibles en el extranjero, pero todavía prohibidos en Francia, donde el mercado de la reproducción asistida, ya considerable, no puede sino prosperar cada vez que una nueva tecnología se vuelve comercializable. El auge del mercado de las células madre de interés médico y farmacéutico explica la liberalización de la investigación con células madre embrionarias por parte de la última ley de bioética, la cual sustituye las solicitudes de autorización por un sistema declarativo simplificado ante la Agencia de Biomedicina.
Las perspectivas abiertas por las “tijeras genéticas”, como la CRISPR-Cas9 (6), han favorecido el auge de un turismo médico donde el dinero es el señor absoluto y han contribuido a extender la estructura del biopoder a nivel internacional al reunir a las personalidades de la edición genómica de los principales países occidentales. Aunque nos congratulemos de las intervenciones de la OMS para que la bioética decida sobre lo lícito y lo prohibido a escala internacional, la agencia, más que adelantarse a los avances tecnológicos, va a su rebufo, como lo revelan sus “Recomendaciones sobre la edición del genoma humano en pro de la salud pública“ (comunicado de prensa del 12 de julio de 2021). Algunos meses antes (19 de marzo de 2021), el Grupo Europeo de Ética publicaba en Bruselas un documento dirigido a los europeos sobre el mismo asunto (“Ética de la edición genómica”) en el que se hace caso omiso de las numerosas publicaciones científicas que documentan la falta de dominio de estas técnicas y que apuntan los daños irreversibles que pueden infligir al genoma (7).
Es de señalar que la bioética es uno de los raros sectores donde los grupos de presión, a menudo, más que defender intereses económicos defienden determinadas ideologías, por más que algunos investigadores y empresarios se consagren en cuerpo y alma a promover sus actividades. En estos temas, la subjetividad sigue primando sobre el mercantilismo organizado. Siendo así, la situación se muestra propicia a procesos que involucren una deliberación verdadera con la población. ¿Por qué medios? Por ejemplo, por medio de convenciones ciudadanas, a condición de que el organizador respete estrictamente un protocolo honesto y racional (8) y de que además se tome en serio las alternativas formuladas. Unas alternativas que, como se ha visto en el caso de la Convención Ciudadana sobre el Clima, en la actualidad son menospreciadas. En efecto, la acumulación de debates y consultas solo crea una ilusión de democracia al dar a entender que el esclarecimiento de los intereses, convicciones, impresiones y esperanzas de la población podría dar como resultado una solución “justa”, dado que los cargos electos, en cuanto organizan mecanismos para recabar la opinión del pueblo, parecen creerse liberados de sus obligaciones como representantes suyos.
Confrontada al rigor de los mercados, una cierta “ética a la francesa” ha sido relegada al segundo plano político y mediático. En tanto asentada sobre principios de no mercantilización del cuerpo humano (dignidad, respeto de la integridad física, consentimiento, no patrimonialidad…), se la tiene por anticuada y ha sido reemplazada por ideales considerados “modernos” en cuanto ajenos a las nociones de límite o de interdicción. Como si nada debiera permitir el rechazo de cuanto es factible, de acuerdo con una ideología de capacidad ilimitada que el transhumanismo ha hecho suya. La cuestión que debe abordarse en la bioética no es la de los pequeños pasos –casi siempre justificables por lo que evidencian de sensatez–, sino la del límite: no hay verdadera construcción ética si todo cambio consiste en una permisividad progresiva e infinita mediante la adición de nuevas excepciones a lo que antes se presentaba como una regla.
Notas:
(1) Véase “Último salto científico hacia la selección genética en humanos”, Le Monde diplomatique en español, julio de 2017.
(2) Hugo Jalinière, “Loi de bioéthique : intervenir sur le génome des embryons est indispensable”, Sciences et avenir, París, mayo de 2019.
(3) Pierre Jouannet e Israël Nisand, Nota del Comité de Ética del INSERM, junio de 2021.
(4) Emmanuel Hirsch y Pierre-Yves Le Coz, “L’agence de la biomédecine: menace d’un biopouvoir en France”, Le Quotidien du médecin, Malakoff, 16 de noviembre de 2010.
(5) Jacques Testart, “La quête de pureté. Critique des diagnostics génétiques”, Esprit, París, julio-agosto de 2022.
(6) Léase Bruno Canard, Étienne Decroly y Jacques van Helden, “Los aprendices de brujo del genoma”, Le Monde diplomatique en español, febrero de 2022.
(7) Papathanasiou, S. Markoulaki, L. J. Blaine y otros, “Whole chromosome loss and genomic instability in mouse embryos after CRISPR-Cas9 genome editing”, Nature Communications, 12-5855, Londres, 2021.
(8) “Comprendre les conventions de citoyens”, Sciences citoyennes, París, 5 de abril de 2018, https://sciencescitoyennes.org
Pie Autor:
Biólogo, pionero de la fecundación in vitro en Francia, director honorario de investigaciones del Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica de Francia (INSERM). Autor de Faire des enfants demain, Seuil, 2014.
